Dieu est miséricorde

8 Fév

Hier, nous étions convoqués pour une réunion d’information et un entretien pluridisciplinaire pour entrer dans le protocole de FiV DPI (FIV ICSI avec diagnostique pré-implantatoire) à l’hôpital Béclère de Clamart (92)

Ce Rdv faisait suite à une première sélection faite sur dossier en mars 2012, où ma translocation chromosomique réciproque, combinée à mon âge et à nos nombres de tentatives médicales négatives, nous avait placé sur le haut de la pile.

Première réunion avec 7 autres couples venant de la France entière, explication de « mais qu’est ce que donc une fiv  » « mais comment ça se passe donc une fiv » (à ce moment la, on a failli se lever et prendre le relais de la sage femme, en vieux routards de la PMA que nous sommes 🙂 ), et explication plus précise sur les biopsies embryonnaires, leur taux de réussites etc…

Les slides étaient un peu vieillots, et pour ces couples qui visiblement n’y connaissaient rien en PMA, je pense que c’était un peu rapide. Efficace mais rapide.

De toute façon, le petit livret qui nous a été distribué est très clair et bien foutu, car tous les aspects de cet accompagnement médical y sont abordés (impact sur le couple, le boulot, les implications etc..)

Ensuite, entretien privé, nous étions les avants derniers du groupe.

Nous sommes entrés dans une toute petite salle, une brochette de 6 femmes (1 sage femme + 1 gynécologue + 1 généticienne + 2 interne + 1 psy) nous attendait.

Au fond, se tenait Dieu ! Il était assis dans un coin, à envoyer des textos, ou surfer, ou jouer au Scrabble en ligne avec nos députés, un petit bonjour de la tête, puis le nez sur son écran, légèrement détaché,… Dieu quoi

Les premières questions étaient intimidantes face à tout ce monde, mais on a de suite senti de l’empathie, de l’écoute (oula la que ça change de l’hôpital français qu’on avait précédemment essayé !!…), et on s’est finalement vite détendus….

J’ai rapidement posé les « cartes sur tables », en expliquant qu’on avait déjà tenté une fiv dpi en Espagne et qu’on venait d’essuyer un échec de don, histoire de partir sur une bonne base de discussion.

Et la, Dieu s’est arrêté, a levé un sourcil et a avancé son siège…. Le temps s’est arrêté… Enfin non en fait, mais mine de rien, j’en menais pas large…

Le Professeur René Frydman a donc écouté, décortiqué et synthétisé notre dossier.

Il a demandé à chéri de faire une échographie des testicules, a dit que le Fish demandé par l’Espagne ne servirait à rien, nous a vivement conseillé d’aller au bout des options, que certes 100% des embryons biopsiés malades, ça faisait beaucoup sur le lot, mais que le lot était faible et que les prochains seront peut être meilleurs.

Bref, pour faire court : il nous accepte dans le protocole et il nous a donné rdv en juillet pour la première tentative (déjà ! C’est juste magique, nous qui visions 2014, 2015 !!!) .

On aussi eu un mini débat sur le fait que la fiv espagnole nous a été remboursée, ils ont tous vivement réagi en apprenant cela, étonnés (voir même agacés) de voir le décalage entre ce que les lois françaises et les budgets leurs permettent de faire (c’est-à-dire pas grand-chose..) et ce qui est accepté à l’étranger (c’est-à-dire des sommes remboursées quand même conséquentes)

Donc on est pris en charge pendant 36 mois, en France cette fois ci, mais rien n’est joué, ce n’est pas parce qu’on va essayer qu’on va réussir !

Petit état des lieux des % donnés :

Pour 100% au départ d’un essai : 15% arrêterons en cours de parcours, donc 85% seront ponctionnés, 75% auront une ponction opérationnelle. Sur ces 75%, 57% des embryons seront biopsiables et sur les restants, 30% de début de grossesses, mais avec toujours le spectre des 20 % de fausses couches.

Bref, va falloir que la chcoumoune nous quitte parce que jusqu’à présent, même avec des taux de réussite au top niveau, ben ça veut pas marcher …

Mais dans 2 jours c’est le nouvel an chinois, on va passer à l’année du serpent, qui sera NOTRE année. J’ai de bons espoirs pour ce changement de cycle !

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37 Réponses to “Dieu est miséricorde”

  1. 28 jours et des bananes février 8, 2013 à 11:00 #

    Ah oui, quand tu dis que tu as vu Dieu, tu as vraiment vu DIEU… et pas seulement un des apôtres…
    Il y a pleins de bonnes nouvelles dans ton billet ! Et c’est une réelle chance que le protocole puisse commencer cette année !
    Je vous souhaite pleins de bonnes choses pour cette année du serpent (serpent = mue = nouvelle peau = nouvelle vie ?)…

    • bref je suis en pma février 8, 2013 à 6:25 #

      On a vu Dieu ET ses apôtresses 😀

      J’aime bien ton raisonnement tiens, nouvelle vie, ça me plait bien (enfin tant qu’elle est avec mon amoureux, elle sera toujours géniale cette vie ! )

  2. Kaymet février 8, 2013 à 11:37 #

    Bon ben là vous êtes pris en main par le top du top de qui le fait le mieux. Je ressens une super énergie positive à la lecture de ton billet, je trouve ça hyper encourageant.
    Non, ça ne va pas être simple, mais il y a quand même beaucoup d’espoir. Je vous souhaite d’être enfin du bon côté des stats.
    Bises

    • bref je suis en pma février 8, 2013 à 6:23 #

      Merci merci ! En tout cas, on va avoir une petite pause non prévue, mais bienvenue ! Et c’est plutôt chouette 🙂

  3. Plume février 8, 2013 à 12:08 #

    Ouah ! Dieu René Frydman vous a parlé ? Punaise, il a décoché ses yeux de son Iphone (ou samsung) et vous a parlé ! Trop fort ! C’est génial qu’on vous accepte pour une FIV DPI en juillet ! Moi, je dis, cette année du serpent, c’est VOTRE année !

    • bref je suis en pma février 8, 2013 à 6:22 #

      Eh oui, il a senti le potentiel « c’est pas gagné mais on s’accroche » de notre couple si sympathique, si rigolo, si…. Enfin bref il a senti qu’on allait lui compliquer la tâche, et ça, ça avait l’air de lui plaire 😉

  4. Lulu février 8, 2013 à 12:28 #

    Je surkiffe ce billet 😉
    Et vive Dieu !!!

  5. Captain Igloo février 8, 2013 à 1:04 #

    Je suis très contente pour vous! C’est top! je suis sûre que l’année du serpent sera une bonne année!

  6. So chic so zen so Biscotte février 8, 2013 à 1:48 #

    René !!! Oh René !!!!!!!
    Ton message fait tellement plaisir à lire !
    Plein de bisous

  7. bellebretagne février 8, 2013 à 2:45 #

    Oh mon dieu !!! C’est le vrai dieu des bébés !!! Punaise, je crois que tu vas avoir le respect de toute la blogo là. René Frydman himself. Oh my god.
    Je suis super contente que vous soyez pris dans le protocole aussi rapidement, juillet c’est demain!
    As tu vu mon comm dans ton article sur ton 50e billet – j’aurai voulu avoir des infos sur ta clinique espagnole et comment tu t’es organisée et toussa.
    merci 😉

    • bref je suis en pma février 8, 2013 à 6:18 #

      Oui j’ai vu, je vais te préparer tout ça, mais j’ai envié de prendre mon temps pour te détailler. Je m’y mets demain matin, promis 🙂

      Le respect de la blogo, oui et non, Frydman, c’est Dieu bien sur, mais c’est Sainte Rita en même temps, vu son parcours, c’est le défi qui doit l’émoustiller maintenant, alors bon….. Je sais pas comment on doit le prendre (comme une chance énorme, ça c’est évident !!!), ça fait un peu cas désespéré, non ? Mdrrr

  8. Banane février 8, 2013 à 3:28 #

    Bah dis donc, y’a de la groupie PMette toute émoustillée par ici!! 🙂
    C’est super si vous êtes pris en charge, bonne nouvelle. Et finalement assez rapide, toute proportion gardée, donc doublement cool!

    • bref je suis en pma février 8, 2013 à 6:15 #

      Oui, 1 an et 7 mois, ça reste plus rapide que le don d’ovocyte en France 🙂 et on a droit à 4 essais

  9. danslecululu février 9, 2013 à 3:12 #

    Wouah, Dieu en personne! En revanche, je croyais qu’il n’était plus là-bas mais à Béclère…j’ai du rien comprendre!

  10. Diane février 9, 2013 à 4:11 #

    Ah, que ça fait du bien de lire d’aussi bonnes nouvelles!!!! Bisous et bon week, vivement la suite maintenant!

  11. mon petit trésor février 10, 2013 à 8:40 #

    C’est sûr que juillet, c’est mieux que 2014 ou 2015, punaise, le temps compte triple en pma… alors tant mieux ! Sinon, je voulais t’écrire en mp sur ce sujet, mais je n’ai pas trouvé ton mail. Bonne chance !!!

    • bref je suis en pma février 10, 2013 à 9:18 #

      Alors mon mail : koalamour at gmail . com

      Et oui, c’est demain juillet en temps PMA 🙂

  12. La fille février 11, 2013 à 5:30 #

    Bon, je ne fait pas partie des groupie de Fryman (même si je suis certaine que c’est un très bon médecin et si je lui suis infiniment reconnaissante d’avoir ouvert le champ de la fécondation in vitro en France) mais je suis très heureuse pour toi. Biz

  13. valerie février 12, 2013 à 9:41 #

    J’en revient pas! DIEU en personne!!!!!!!!
    Effectivement, le délai est rapide, et c’est tant mieux!
    Bises

    • bref je suis en pma février 28, 2013 à 10:53 #

      Et oué !! comme quoi, nos cas doivent être bien tordus pour que Dieu vienne en personne 😉

  14. Pauline février 16, 2013 à 8:35 #

    Donc IL existe? Ce n’est pas juste une légende urbaine de PMA, il existe et en plus il consulte, parle et tout et tout??? Incroyable, pour moi c’est un peu comme si tu avais vu genre Madonna! J’espère que cette rencontre sera la bonne et vous apportera tout le bonheur du monde.

    • bref je suis en pma février 28, 2013 à 10:52 #

      JE pense qu’il danse moins bien que la Madonne, mais oui,n il existe bien, ce n’est pas un hoax ! 😉

  15. Chacha février 24, 2013 à 10:04 #

    Ah oui, nous aussi dossier accepté, réunion avec tout ce petit monde, Dieu aussi en personne, de biais, avec une petite oreille connecté à notre entretien. Nous aussi on y va après un bon parcours PMA de 2 ans. Une FIV précédente simple qui a donné plusieurs embryons dont 2 sont encore au congélateur ;). Et la je comprends très bien ce que tu dis par défis, car en expliquant notre petit détail de congélateur, grande énergie, concertation entre tous et Monsieur notre Dieu, intéressé, captivé, avance l’idée de récupérer nos petits embryons de les décongeler et de les biopsier ! Défi car la généticienne n’est pas si motivée par cette idée ! Nous voilà spectateurs, à essayer de comprendre ce qui se passe, on a l’air d’avoir chambouler leur routine de réflexion.
    Bon finalement, on commence bientôt un protocole DPI sur nouvelle FIV et on laisse nos tits congelés tranquille. Pour l’instant…

    • bref je suis en pma février 28, 2013 à 10:52 #

      oh, vous y étiez le 7 février aussi ? 🙂

      Tes petits congelés sont bien ou ils sont.. au cas où ! 🙂

      Bonne chance pour la DPI en tout cas !

      • Chacha février 28, 2013 à 7:25 #

        Presque c’etait le 27 septembre 2012 que nous avons été reçu par toute l’équipe et que l’effervescence s’est produite ! On commence protocole mai/juin aux dire de la gygy.
        Peut être en même temps toute les deux ! Qui sait on se croisera dans les couloirs entre 2 piqûres ou échos ! ;))

      • bref je suis en pma mai 16, 2013 à 8:30 #

        Alors, les piqûres ont commencé ? Tu me chauffes la place ? 😉

  16. izia février 27, 2013 à 8:31 #

    Hello,
    Je viens de découvrir ton histoire, j’ai passé une partie de mon insomnie à te lire.
    tout d’abord merci de partager ton histoire avec nous. Tu peux pas savoir à quel point lire ce qu’on ressent et qu’on arrive pas exprimer fait du bien.
    même les petites apartés familiale/pro/amicale/ ressemblent à ce qu’on vit…
    J’ai même songé à devenir ermite dans une forêt de banlieue pas loin, ou de vivre dans la cave , lol, pour arrêter de supporter de 1 les refus et de 2 la pression sociale qui n’arrange rien.
    Nous avons fait le choix ne rien divulguer aux proches. Car ils ne comprendraient pas et puis ça ne les intéresseraient pas…
    Mon histoire :
    Mon soleil,à une maladie génétique, mais on n’en savait pas plus à cette époque.
    Essaie bébé couette depuis 2009.
    Aucun résultat, retard de règles, douleurs anormales mais rien de plus …
    2011, début des testes pour moi, à droite à gauche (prise de sang/ cariotype/ écho normale puis pelvienne/ hyraphie etc..)
    retour en 2012 tout les résultats Ras.
    1ère consultation pour mr, chez le gygy le spectre du spermogramme ne nous dit rien qui vaille.
    Résultat un Oats. Pas assez de zozos+ en mauvais état.
    En parallèle Rdv Généticien à l’autre bout de Paris, couperet tombe maladie génétique transmissible au fœtus à 50%. Avec possible cas plus sévère …
    Alors comme tu dis « 33 tonnes »+ l’autoroute qui s’ouvre sous nos pieds+ Adès qui nous accueil, bienvenue en enfer …

    Grosse interrogation on fait quoi ?

    Rapidement on nous parle de la fiv par icsi/ du dpn/du Dpi ou du don de zozos. Ce dernier ayant été écarté par Mr.
    Rdv pris en septembre 2012 à Necker pour le Dpi, ils sont ok pour nous inscrire.
    Janv 2012: problème, il nous manque l’analyse de la séquence ADN de Mr.
    Dossier incomplet donc en attente.
    Je l’ai reçu et renvoyer cette semaine.

    Ensuite en parallèle, on nous propose de se faire suivre en pma pour une fiv/Icsi puis un dpn. L’idée, de l’avortement thérapeutique au bout de 3/4 mois ne plaît pas trop , Mr est carrément contre.mais tentons qd même.

    Re séries d’analyses, de rdv interminables 2 e biologiste, 4 e généticien, réunion d’information etc..
    hier dernier Rdv pour la programmation, et on nous annonce que le comité pluridisciplinaire est ok mais que le cpdpn a refusé le Dpn.
    Donc c bb fiv Icsi avec 50% de change qui ne l’a pas ou bb malformé.
    Je fond littéralement, je pensais q tt est ok, mais nan. Et de nouveau « 33 tonnes »+ l’autoroute qui s’ouvre sous nos pieds+ Adès qui nous accueil, bienvenue en enfer et la Terre qui entre dans un immense trou noir…
    La gygy et le généticien nous propose de tenter avec Debré. Mais vraiment de spectre de l’avortement me paraît illogique.
    Donc on refuse, on attendra le Dpi.

    Plus de 2 ans d’attente… notre couple mes nerfs- les siens, mais sauts d’humeur mais épisodes trou noir vont t ils résister 2 ou 3 ans avec le spectre des 20% et que finalement ca marche pas ?

    Alors brillante idée lumineuse l’Espagne.
    Avoir des idées rapidement c ce qui le permet d’aller de l’avant parcque si j’attend c’est l’effondrement assuré .
    Nous commençons nos démarches, j’ai lancé différents devis sur Barcelone et Valence.
    Sinon j’ai lu qu’il y avait des assos comme « enfants Kdos et Maïa »
    La facture est plutôt salé, j’ai pensé â vendre un rein ou un bras a voir en fonction de la demande lol…
    As-tu une clinique des infos ou un conseil à nous donner??
    Merci bcp pour ton partage et dslée de m’être lâcher sur ton blog .
    Ps: ça fait du bien de m’être son histoire en lettre.

    • bref je suis en pma février 28, 2013 à 10:49 #

      Bienvenu par ici alors ! 🙂

      Je vois que votre parcours est aussi bien cabossé !

      Désolée pour ma courte réponse (je pourrais te détailler tout cela par mail si tu me le communiques : koalamour@ g mail .com

      Mais tout d’abord saches que l’association « les enfants kdos » est en train de se dissoudre, donc Maia me parait plus sure 🙂

      Ensuite, pour les cliniques, nous on est partis à Madrid avec Ginéfiv donc Barcelone ou valence, aucune idée.. mais celles connues et reconnues pourront surement te renseigner ?

      Pour ce qui est du coup, saches que nous avons finalement été remboursés à 100% pour la FIV DPI, une grosse partie par la sécu, le reste par notre mutuelle (Mercer). Donc c’est sur qu’il faut pouvoir sortir les fonds, mais avec un peu de patience, le remboursement se fait (sauf qu’avec la nouvelle circulaire.. je ne connait pas l’impact sur l’entente préalable d’une DPI..)

      N’hésites pas à m’envoyer ton mail, je te ferais une réponse plus détaillée ce weekend 🙂

    • Chacha février 28, 2013 à 7:15 #

      Merci bref, je te nomme comme ça car je trouve ça rigolo, ça me fait écho (pas mal le jeu de mot). Après toutes ces fameuses prise de sang, écho, piqûres, douleurs, ponction d’ovocytes, attentes, transferts d’embryon, grossesse, DPN, puis IMG, DPI.. Un seul mot me vient : Bref.
      Oui à moi aussi ils ont proposé le DPN pour faire patienter les 2 ans d’attente du DPI. Se rajoute une FIV car ça vient pas. Après 2 ans de traitement, 4 inséminations, 1 FIV et 3 transferts d’un embryon congelé dont un embryon enfin accroché. Là il faut patienter, se reposer, pas trop investir ce petit qui grandi en nous, car n’oublions pas qu’à 12 SA on fait ce sacré DPN. alors ce petit qu’on voit bouger, gigoter, grandir car nombreuses ont été les échos (4 en 12 semaines). C’est facile à dire finalement de ne pas s’investir ! Oui et le ventre, lui il n’oublie pas de s’arrondir! Bé oui ça fait 3ans qu’il attend ça, il n’y croyait plus. Alors le voilà à 5 semaines qu’il impose un 1er pantalon de grossesse, les nausées, les troubles de sommeil la nuit et les dodos bien profond le jour, la dale toute la journée ! Comment on fait pour ne pas penser à ce petit comme réel, comme existant, et surtout vivant.
      Malgré nos 3 chances/4 qu’il soit en bonne santé, le résultat du DPN tombe. Notre petite (oui car on gagne la connaissance du sexe), est atteinte de la mucoviscidose avec une atteinte grave… Blabla la…
      Bref… là encore.
      Pas envie d’un autre DPN, mais tellement d’une nouvelle grossesse, d’une nouvelle vie en moi. Alors on subit encore la raison en attendant le protocole DPI. Sachant que mon corps me fait payer l’IMG, aujourd’hui après 2 mois, n’est toujours pas remis… Saignements, blabla. Bref.
      Et nos deux petits embryons au congélateur de l’hôpital américain qui patientent. On n’y touche pas. Mr ne veut pas, il ne veut plus être sur 2 terrain, mais moi je m’en fiche. La seule chose qui compte pour moi … C’est … Enfin, Bref, tu sais ce que je veux dire.

      Sinon, vacances. Tu as bien raison. Bali. Nous c’était notre destination de mariage si on avait osé. Finalement, besoin de me retrouver dans mes racines ce jour là. On se marie dans les vignes du bordelais. ça va être beau, une belle journée et surtout c’est sympa à préparer comme projet. Ça change et ça aussi c’est vivant comme projet.

      J’espère ne pas avoir trop écrit sur Ton blog.

      Merci a toi de nous permettre de ne pas être seule.

  17. ELMO avril 17, 2013 à 7:53 #

    Coucou.je suis aussi suivie a beclere pour fiv isci (fiv isci 1en fev 2012-Fc en avril-grosse depression)..jai repris traitt en dec.decapeptyl n a pas marcher! Pufgfg.3 mois a attendre que les regles reviennent.jai repris un autre protocole.ponction de 5ovocytes lundi..mais auj on m annonce que pas de transfert car un seul embryon qui n est pas bon!vdm!et toi tu as quel protocole?

  18. Lucynda mai 2, 2013 à 10:52 #

    Super ton article !!!

    Je suis aussi suivie pour un DPI à Béclère et j’ai eu RDV avec Dieu en février (ça se trouve on était à la même réunion !).

    Tu as de la chance parce qu’il n’a même pas daigné nous parler. Je suis heureuse d’être suivi à Béclère mais j’ai constamment l’impression que notre cas ne les intéresse pas beaucoup et que nous ne sommes qu’un numéro parmi d’autres.

    Pourtant, j’ai subi une IMG à plus de 4 mois de grossesse car mon ptit bou était porteur de notre anomalie génétique…

    J’ai eu pas mal de complications avant l’IMG suite a une amniocentèse faite à la légère par un éminent professeur (qui avait le niveau équivalent du docteur Frydman). Lui aussi se comportait comme Dieu (il avait aussi ses apôtres qui le suivaient partout). Pendant l’amio, je l’entendais parler à la secrétaire et lui dire d’un ton léger « ohh, je n’y vois pas beaucoup, l’écran est mal réglé. Bon je vais y aller quand même, faut pas que le bébé bouge ». Déjà c’était pas très rassurant. Ensuite, après l’amio, quand je lui ai dit que j’avais mal au ventre, il en avait rien à faire, son geste avait été Parfait ! Et oui, Dieu ne fait pas d’erreur ! Mais en attendant, j’arrivais même plus à me relever droit pour marcher ! Quand quelques jours plus tard, je me retrouve hospitalisée pour un décollement du placenta (et du coup j’avais un grand risque de perdre le bébé – à cette époque on ne savait pas encore s’il était porteur ou pas de l’anomalie génétique), quand il est venu dans ma chambre à l’hosto il ne ressemblait plus du tout à dieu, il était tout penaud.
    Dieu était redescendu sur terre mais trop tard !!!
    Ensuite, après avoir réussi à sortir de cette épreuve et m’être battue pour garder mon bébé, j’apprends quelques semaines plus tard qu’il est atteins de l’anomalie génétique et là commence l’IMG. Bref, l’enfer.

    Je le paye très cher maintenant cette IMG et tout ce qui m’est arrivé. Car depuis, en plus de cette anomalie génétique, j’ai toujours un dérèglement hormonal monstre et du coup, un risque accru de fausses couches…

    En tout cas merci pour ton blog, ça fait du bien de voir que l’on est pas seule !

    • bref je suis en pma mai 16, 2013 à 8:22 #

      Oula quelle histoire dis donc !! Comme quoi nul n’est infaillible, même pas dieu….

      Mais ne t’inquiètes pas, si votre dossier est accepté c’est que vous les interressez 🙂
      Tu attaques quand ? Nous on est en série 4, juillet. Ça va arriver vite !!

      Courage et bienvenue ici alors, je tâcherai de relater au mieux cette aventure Béclérienne

    • angegalleotti mai 16, 2013 à 8:53 #

      Très émue par ton histoire. Quelques larmes… Mais j’en suis revenue, moi, de Béclère et de son aura… Au final, mes examens étaient succincts (j’ai compris après) et puis, au bout de trois tentatives et vu mon âge, on m’a gentiment conseillé de partir pour le don. J’ai eu le sentiment de faire baisser les stats… Mais c’est un ressenti et une expérience très personnels qui n’engagent que moi et ne remet pas en cause ce qu’ils font. J’ai eté bien reçue. D’ailleurs, je viens de lire Lettre à une mère de Frydman et c’est touchant. J’admire toujours cet homme, un médecin, pas un Dieu 😉

  19. Lucynda mai 22, 2013 à 2:48 #

    Héé oui, nul n’est infaillible 🙂

    Je suis comme toi en série 4, juillet (que le monde est petit !). Ça arrive effectivement super vite !!

    Courage aussi !!!
    Et encore merci pour la blog !

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