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Pendant ce temps la, dans le monde merveilleux de Béclère…

6 Août

Appel ce jour de la gynécologue en charge de mon dossier à Béclère (vous savez, le Numéro 1 français, tout ça tout ça ..)

– Bonjour, on a fait un point sur le dossier. Donc vous avez eu vos règles ?
– Oui, le 28
– Oh ben alors oui, c’était bien ça, vous aviez bien ovulé ! Oui oui, c’était ça ..
– Euh oui, surement (mais comment ça t’étais pas sure ? Arrêt du traitement à la sauvage, sans être sure ? sans vérifier ? argggggg)
– Donc bon ben le planning DPI est très juste vous savez…. On a fait le tour mais… bon donc je vous est mis prioritaire sur la série de Janvier.
– Janvier 2014 donc ?
– Oui mais le blocage se fera sur le cycle de décembre, en 2013 ! (avec un gentil sourire dans la voix)
– ok ok
– Mais ça dépend de votre cycle quand même, avec les vacances de Noel….
– Ah oui, donc ça peut glisser sur février ?
– non non, je vous est mis prioritaire, on s’arrangera (ok, et moi je sers très fort des ovaires pour que ça tombe juste alors ?) Bonnes vacances Madame Koa !

Voila voila …

(et pi d’abord, même pas mal, d’ici la je vais avoir des jumeaux grâce à Eugin.. enfin si on est acceptés… et si j’arrive à avoir mon certificat d’aptitude à la grossesse ! 😉 )

Quand ça veut pas..

16 Juil

Après 5 jours de stimulations à 300u de ménopur, ce matin, RDV à 7h00 pour la prise de sang.

Réveil à 5h15, tête dans le Q, mais vaillants !

La matinée a été très dure ! Entre le manque de sommeil, le ventre qui commence à bien tirer et la migraine qui se pointe, la journée commençait mal.

Mais ce n’était encore rien, le pire était à venir !

Le pire version Béclère, le pire version « meilleur hôpital de France en matière de PMA ».
Vous savez, cet hôpital ou je me sens déjà si bien, comme chez moi ..

J’ai eu droit à un appel en personne de la gynécologue, déjà ça ne présageait rien de bon..

-Madame Koa, en fait, votre LH est très élevé, il ya un pic, à priori vous êtes en train d’ovuler, ou ça ne va pas tarder
-Comment ça, aussi tôt dans la stimulation ?
-oui, ça arrive.. vous étiez bien bloqué pourtant !
-vous êtes sur, c’est pas lié à l’erreur de la date de blocage ? !….
-non non, ça arrive !
– ! ..
-bon donc vous arrêtez tout, on stoppe net le traitement, et surtout, rapports protégés !
-ah ? … ben trop tard ! ..
– et on va réexaminer votre dossier pour la suite. D’ailleurs, vous avez fait les tests d’implantations ? Avec plein de tubes de sang ?
-oui… l’année dernière… vous avez tout mon dossier … Bon, et on nous reprogramme quand ?
–oh vous savez, vous n’êtes pas dans le planning, et le planning est chargé !! Avant la fin du mois on vous dira, mais ça peut être dans 3 mois, 6 mois.. On vous tient au courant. Au revoir

Voila voila … j’adore les dialogues avec les gens de cet hôpital, vraiment … On les sens si concernés, si maitres des dossiers, si rassurants..

Quand à me prendre 1 mois de traitement pour rien, j’aime ça aussi, c’est certain.. Hâte d’avoir mon prochain traitement, tiens !

Ah et puis, il me manque une chose à ce tableau idyllique, que je tombe enceinte naturellement avec cette belle ovulation sous ménopur, et que je fasse une jolie fausse couche pendant mes vacances.. ça serait tellement « cherry on the cake » ! ..

Bref, j’avais raison de ne pas le sentir….

J’peux pas, j’ai manucure !

12 Juil

Cette 10ème tentative est en cours, et avant même le résultat, j’ai décidé que ça serait la dernière, en tout cas avec mes gamètes.

La dernière car au fond de moi, je ne crois pas un seul instant à une réussite, car face à un 65% de chance qu’une FIV DO marche, mais qui n’a pas marché, ces 8.72% de taux de réussite en FIV DPI ne m’encouragent pas.

La dernière car je suis fatiguée moralement (alors qu’on est à peine rentré dans le vif du sujet) par ces examens, piqures, échanges avec les équipes médicales françaises.

La dernière car je suis fatiguée physiquement de ces traitements lourds, que mon corps a pris cher, que mes cycles naturels sont déboussolés, bref, je SENS vraiment que ces 9 traitements pour obtenir mes gamètes ne sont pas sans conséquences..

« nous savons qu’il a été suggéré que l’utilisation répétée de traitements de l’infertilité puisse être associée à un risque de cancer gynécologique, bien qu’à ce jour cette éventualité n’ait pas été prouvée » voilà ce que j’ai signé pour le consentement d’AMP, voilà ce que je ne veux pas, ou plus.

La dernière car la précédente DPI a confirmé que sur cette tentative la, 100% de mes embryons étaient porteurs de mon anomalie génétique, donc malades, alors, que nous apporteraient de plus d’autres tentatives après celle en cours, qui donnera surement le même résultat ?

La dernière, avec mon corps, mon sang, sous « hormones » et la dernière avec mes gamètes.

Je me projette déjà en fin d’année, où nous ne manquerons pas de réactiver la FIV DO en Espagne, ou ailleurs, je me projette déjà vers des vacances à faire la fête, boire pour oublier ce nouvel échec, le N°10 de la loose.

Et en attendant ce verdict, négatif encore je n’en doute pas, je fuis la réalité, je suis dans une sorte de déni, pour avoir moins « mal ».

Je me suis trouvé des exutoires futiles, mais si féminins, des échappatoires légères et distrayantes.

Je suis abonnées depuis de nombreux mois à des box de beauté, que je reçois chaque mois en appréciant la surprise (ou pas). A force, je cumule un nombre de produits incroyables ! Notre chambre d’ami-futur bébé est devenue une vraie caverne d’Ali Baba !!

Alors je troc, je discute avec des filles de beauté, mode, nail art etc.. Je crée moi-même des box (swaps) pour de parfaites inconnues, sur des thèmes donnés, bref, mon cerveau est occupé ailleurs, mon cerveau fuis la PMA, mon cerveau est en mode fifille frivole !!

Et depuis peu, je me mets même à colorer mes ongles, les maquiller, les « décorer », chose impensable il ya quelques années encore, trouvant cela « neuneu – cucul la praline ».
En fait, je mets à l’extérieur la couleur et la joie que je suis incapable de ressentir vraiment à l’intérieur, pour cette N°10.

Une 10ème tentative en mode « Qui me parle ? FIV ? Ah non, j’peux pas, j’ai manucure ! »

la DPI, c’est pas pareil ! …

9 Juil

Suite à l’article de l’express (que vous trouverez sans problème… ne sachant toujours pas mettre de liens ! ..), l’hôpital Antoine Béclère est décrété comme le meilleur hôpital PMA de France.
Mouais.

Pas celui qui a le meilleur taux de réussite, non, le « meilleur ».

Serait-ce parce que c’est la maison de « Dieu » ? Son aura, non légendaire, suffit-elle à justifier cette place privilégiée, ou il ya vraiment des « miracles » ici ?

J’ai envie d’y croire. Très fort. C’est peut-être cela la « foi » ?

Toujours est –il que comme toute religion, elle pêche souvent au niveau des disciples

Je vous ai déjà relaté mes premiers contacts avec l’équipe, enfin la secrétaire du pôle DPI, et bien hier nous avons rencontré d’autres membres de la « secte » …

Nous avions RDV entre 7h00 et 9h00 pour : prise de sang, échographie de contrôle et entretien médical (où des documents nous étaient demandés, indispensables et impératifs sous peine d’arrêt du traitement, dont le consentement remis par la gynécologue lors du RDV privé pour caler le traitement DPI)

Sommes arrivés à 6h45, repartis à 9h45.
3 heures pour 3 micros RDV. Bon, ça c’est malheureusement trèèès souvent le cas un peu partout dans divers centres PMA (vécu ailleurs aussi)

Petit résumé ? Allez ça me fait plaisir

Contact 1 : infirmière.

Super sympa. Comme d’ailleurs tout ( e )s les infirmièr ( e )s croisés jusqu’à présent. C’est un métier, un sacerdoce et vraiment, partout, je n’ai croisé que des gens sympas, gais et souriants (fin de la parenthèse)

Infirmière donc :

– Vous allez faire quoi comme anesthésie ? Locale ? Oh vous verrez, c’est supportable. Ça fait mal, mais c’est supportable
– Ah oui, vous êtes passé par la vous aussi ?
– Euh non.. Mais on m’a dit que ça fait mal mais que c’est supportable.
– .. ! … on verra bien, de toute façon, la générale je ne supporte pas.
– Ben la.. ca va faire mal (mais c’est supportable, je sais..) ce qui est long, c’est la mise en place, la préparation, tout ça… le temps que l’anesthésie prenne.. faut pas stresser c’est tout… sinon ça fait trop mal (et ça devient insupportable ? )

Conclusion : on pourra pas dire qu’on m’a pas prévenue ! 🙂

Contact 2 : la sage femme, le dit RDV « entretien médical »

Après lui avoir expliqué le couac du début de traitement, elle dit :

-Oh vous savez, on procède jamais comme ça en DPI.. la DPI, c’est pas pareil..
– Ah ? et vous préconisez quel traitement alors ?
– La pilule.
-.. ! .. et pourquoi alors je n’ai pas eu ça ?
– ben je sais pas.. Mais normalement DPI = pilule. Au moins on gère mieux les plannings, alors que la..
– mais vous ne faites jamais de protocoles longs, même pour les autres fiv alors ?
– Ah si, mais pas pour la DPI. Alors comme c’est une DPI, y’a eu cafouillage.. Mais pour les autres, ya pas de problèmes .
– Mais c’est la meme chose, la DPI c’est juste la biopsie de l’embryon qui change, non ?
-Oui, mais c’est pas pareil !
-Ah ! .. ok alors…

Ensuite, on lui donne les papiers.. dont elle n’a pas besoin.. et le consentement remis :

-Oula mais vous n’avez pas le bon document !! La c’est pour une FIV (euh et en fait on va me faire quoi ? une ligature des trompes ou bien ? ) Vous, il vous faut le DPI (oui, on commence à comprendre que « c’est pas pareil » ..)
-OK, on resigne mais vous pouvez nous en dire plus sur les tests embryonnaires si on lègue nos embryons génétiquement malades ? Quels genres de test vont être faits par l’agence de biomédecine ?
– pffffff j’en sais rien moi ? En ce moment ça doit être les cellules souches, dans ce genre la.
– euh ok, mais dans 1 an, 5 ans ?
– oh j’en sais rien, cochez NON ça sera plus simple !!
Bon et puis pour la ponction, ça devrait être le 24, mais comme le labo est fermé, on vous a prévu le 25. Donc ponction le 25. Voila !

Conclusion : à part nous donner une date possible de ponction, une attente pour rien. Et on est encore moins rassurés par leur gestion-connaissance des traitements… mais bon, la DPI, c’est pas pareil !

Contact 3 : l’échographie

Il y avait une jeune, surement en formation et un monsieur plus âgé, que j’avais eu l’occasion de rencontrer dans son cabinet privé pour les pré-examens de la DPI (vive le copinage donc… à 168€ l’écho en privé, ça le fait 😀 )

Je m’allonge, et commence alors la.. formation.. (de la demoiselle et de… la machine !!! )

-Alors je suis désolée, je vais un peu forcer, mais je ne maitrise pas encore très bien la sonde.. (aieuhhh)

parlant à son collègue : tu vois, l’image n’est pas sure, ça fait brouillon, la patiente d’avant avait une meilleure image, elle était plus nette

-désolée, pourtant j’essaie de faire mon plus beau sourire d’endomètre ..
-ah non, c’est pas vous, c’est la machine !! elle est neuve et euh.. on est un peu perdus !

A ce moment-là, j’ai très fortement pensé à La Fille et à sa 1ère écho 😉 (je ne connais pas le prix de ce bolide ceci dit !)

S’en est suivi la recherche de follicules, le classique quoi, sauf qu’elle avait oublié de mesurer mon kyste paratubaire (que je connais par cœur, inoffensif, mais bon..) et qu’à la fin elle a dit : pouf pouf pouf, bon en gros y’en a 14.. oui, en gros c’est ça. Donc tout va bien Madame !

Conclusion : tout va bien, je ne vais retenir que ça

Voila, la fine équipe est prête, moi itou, piqure à partir de jeudi soir (le 11) et retour à l’hôpital le 16 pour le dosage.

Pouf pouf pouf… j’la sens pas bien celle la … c’est pas pareil la DPI, on a dit ! 😀

Ah les joies de l’hopital français …

11 Juin

Hier, à une semaine de mon dernier échange avec le secrétariat DPI de Béclère, je n’avais toujours pas ni mon ordonnance pour la progestérone, ni le courrier de convocation pour le contrôle, ni aucune réponse des médecins à mes questions concernant le changement (un peu au pif au mètre) de mon traitement.

J’ai donc entamé une longue série d’appels (après le standard, puis un autre standard, puis un raccrochage au nez), pour avoir mes réponses.

Contact 1 : secrétariat des gynécologues : ou la ben oui dites donc, une dose de 3 mg pour un blocage de 8 jours, c’est étonnant, ils ont forcément du décaler votre convocation pour le contrôle. Non ? ah ben je vais vous les passer alors, il doit y avoir une bonne raison que je ne connais pas ..

Contact 2 : secrétariat DPI : hiiiii hiiiiii oh ben chais pas moi… c’est quoi vot’ nom déjà ? ben de toute façon, je réponds au téléphone moi, je regarde pas dans les dossier.. hii hiii .. je vais demander à F. de vous rappeler hein, c’est elle qui sait hiiii hiii (une jeunette complètement hystérique ..)

Contact 3, secrétariat DPI :
– la fameuse F. : Ah bon j’ai oublié la pièce jointe dans mon mail ? Oh ben vous savez la technologie, moi… Bon ben c’est quoi votre problème ( très gentiment) ? Ah oui je me souviens. Oui oui, je vous confirme qu’on avait bien dit le 19 Juin 3mg et convocation le 27 Juin. Oui je suis sure ! bougez pas, je vais demander à la sage –femme quand même ! (9 mn d’attente) .. Ah ben si elle me confirme.
– Moi : mais avouez que c’est étonnant que je doive m’injecter pour 8 jours la même dose que pour 21, non ?
– F :ah ben je sais pas, j’ai jamais rien compris au protocole long…
– Moi : mais si vous regardez le programme, ya marqué en « 3.b Fixer la date pour le contrôle environ 20 jours après l’injection de décapeptyl »
– F : Roh oui, vous avez raison, c’est bizarre ça, j’avais pas lu… bougez pas, je vais voir la sage-femme (12 mn d’attente) : Oh ben dites donc ma ptite dame, heureusement que vous suivez, vous !! On décale le RDV de contrôle au 8 Juillet !! Fallait surtout pas commencer le 27 Juin…
– M : hum… mais vous n’aviez pas fait valider ce changement par un médecin ?
– F : ben non pas besoin… enfin la je me demande si c’est pas vous le médecin, heureusement que vous avez l’œil.. je suis désolée..
– M : ok, j’attends les papiers alors, merci, au revoir

Fin de la conversation, je jette mon téléphone sur le bureau en hurlant : Mais putain, ils sont débiles dans cet hôpital ou quoi ? Ils jouent avec des hormones bordel !!

Et la je vois écrit sur mon écran « en conversation », j’avais oublié de raccrocher ! ..

Je la sens super bien cette tentative. Paix et Amour en perspective …

Pas prête…

31 Mai

prete

Pas Prête, je ne suis pas prête !!…

Tel a été le vent de panique dans ma tête hier, quand j’ai découvert du sang rouge sur mon papier toilette blanc.

Une semaine d’avance, à J25.

Je ne suis pas prête à rempiler, je ne suis pas prête à me refaire piquer pour cette 10ème tentative, je ne suis pas prête à me prendre une grosse claque en pleine tronche, encore ….
Quand paniquée et tremblante (ce qui ne me ressemble pas du tout, plutôt stoïque en générale) j’ai dis à mon mari, en attrapant les coordonnées mail de l’hôpital pour les prévenir « mais je ne suis pas prête !! » celui-ci m’a dit, doucement et souriant « mais si, tu es prête à être mère ! »

Ma seule réponse a été : et si la maternité c’était comme Bali !

Et si, à force de l’attendre depuis 5 ans, cette maternité, je l’enjolivais comme nous fantasmions sur notre voyage à Bali ?

Et si, à force d’entendre des parents épanouis dire : « oh mais c’est génial, je vous le souhaite, vous verrez, c’est que du bonheur », une fois dedans nous trouvons que c’est illusion collective, que la réalité est un « enfer » ?

Et si, à force de s’en faire une montagne, j’accouchais d’une souris, pleine de désillusion comme les premières heures à Bali ?

Sauf que Bali, veni, vidi vicci, on a pu en revenir, avec des côtés positifs quand même, mais on a pu revenir à notre quotidien sans aucun dommage… Alors qu’un enfant…… c’est un peu irréversible..

Je ne suis pas prête ! …. ou peut être ne le suis-je plus.

Comme si, ces derniers mois, après un échec Fiv Do à 65% de chance tout de même, au pied d’une tentative à 8.72% de chance, doucement, insidieusement, je me suis faite à l’idée que nous ne serions jamais parents… Prête à faire le deuil. Prête à ce que cette 10ème tentative soit la dernière, l’ultime échec.

Ceci dit, l’hôpital n’a toujours pas donné le feu vert, peut etre que la 10 (de der) sera décalée d’1 mois.. mais serais-je plus prête ?

Dieu est miséricorde

8 Fév

Hier, nous étions convoqués pour une réunion d’information et un entretien pluridisciplinaire pour entrer dans le protocole de FiV DPI (FIV ICSI avec diagnostique pré-implantatoire) à l’hôpital Béclère de Clamart (92)

Ce Rdv faisait suite à une première sélection faite sur dossier en mars 2012, où ma translocation chromosomique réciproque, combinée à mon âge et à nos nombres de tentatives médicales négatives, nous avait placé sur le haut de la pile.

Première réunion avec 7 autres couples venant de la France entière, explication de « mais qu’est ce que donc une fiv  » « mais comment ça se passe donc une fiv » (à ce moment la, on a failli se lever et prendre le relais de la sage femme, en vieux routards de la PMA que nous sommes 🙂 ), et explication plus précise sur les biopsies embryonnaires, leur taux de réussites etc…

Les slides étaient un peu vieillots, et pour ces couples qui visiblement n’y connaissaient rien en PMA, je pense que c’était un peu rapide. Efficace mais rapide.

De toute façon, le petit livret qui nous a été distribué est très clair et bien foutu, car tous les aspects de cet accompagnement médical y sont abordés (impact sur le couple, le boulot, les implications etc..)

Ensuite, entretien privé, nous étions les avants derniers du groupe.

Nous sommes entrés dans une toute petite salle, une brochette de 6 femmes (1 sage femme + 1 gynécologue + 1 généticienne + 2 interne + 1 psy) nous attendait.

Au fond, se tenait Dieu ! Il était assis dans un coin, à envoyer des textos, ou surfer, ou jouer au Scrabble en ligne avec nos députés, un petit bonjour de la tête, puis le nez sur son écran, légèrement détaché,… Dieu quoi

Les premières questions étaient intimidantes face à tout ce monde, mais on a de suite senti de l’empathie, de l’écoute (oula la que ça change de l’hôpital français qu’on avait précédemment essayé !!…), et on s’est finalement vite détendus….

J’ai rapidement posé les « cartes sur tables », en expliquant qu’on avait déjà tenté une fiv dpi en Espagne et qu’on venait d’essuyer un échec de don, histoire de partir sur une bonne base de discussion.

Et la, Dieu s’est arrêté, a levé un sourcil et a avancé son siège…. Le temps s’est arrêté… Enfin non en fait, mais mine de rien, j’en menais pas large…

Le Professeur René Frydman a donc écouté, décortiqué et synthétisé notre dossier.

Il a demandé à chéri de faire une échographie des testicules, a dit que le Fish demandé par l’Espagne ne servirait à rien, nous a vivement conseillé d’aller au bout des options, que certes 100% des embryons biopsiés malades, ça faisait beaucoup sur le lot, mais que le lot était faible et que les prochains seront peut être meilleurs.

Bref, pour faire court : il nous accepte dans le protocole et il nous a donné rdv en juillet pour la première tentative (déjà ! C’est juste magique, nous qui visions 2014, 2015 !!!) .

On aussi eu un mini débat sur le fait que la fiv espagnole nous a été remboursée, ils ont tous vivement réagi en apprenant cela, étonnés (voir même agacés) de voir le décalage entre ce que les lois françaises et les budgets leurs permettent de faire (c’est-à-dire pas grand-chose..) et ce qui est accepté à l’étranger (c’est-à-dire des sommes remboursées quand même conséquentes)

Donc on est pris en charge pendant 36 mois, en France cette fois ci, mais rien n’est joué, ce n’est pas parce qu’on va essayer qu’on va réussir !

Petit état des lieux des % donnés :

Pour 100% au départ d’un essai : 15% arrêterons en cours de parcours, donc 85% seront ponctionnés, 75% auront une ponction opérationnelle. Sur ces 75%, 57% des embryons seront biopsiables et sur les restants, 30% de début de grossesses, mais avec toujours le spectre des 20 % de fausses couches.

Bref, va falloir que la chcoumoune nous quitte parce que jusqu’à présent, même avec des taux de réussite au top niveau, ben ça veut pas marcher …

Mais dans 2 jours c’est le nouvel an chinois, on va passer à l’année du serpent, qui sera NOTRE année. J’ai de bons espoirs pour ce changement de cycle !